
पाल्पाका ९ महिनाका बालक सृजम बिष्टमा संसारमै दुर्लभ मानिने स्पाइनल मस्क्युलर एट्रोपी रोग देखिएको छ ।
तानसेन नगरपालिका–११ बाझाकी सृजना भट्टराई बिष्ट र महेन्द्र बिष्टका ९ महिने छोरा उक्त रोगबाट ग्रस्त भएपछि परिवारले सबैसँग सहयोगको अपिल गरेका छन् ।
बालक सृजम ४ महिनाको हुँदासम्म कुनै समस्या नरहेको र ४ महिनापछि बिस्तारै समस्या देखिन थालेपछि परीक्षणको क्रममा धेरै अस्पतालहरुमा लगिएको र दिल्ली स्थित बिएलके म्याक्स अस्पतालमा परीक्षणको क्रममा उक्त रोग लागेको पत्ता लागेको परिवार स्रोतले जनाएको छ । वंशाणुगत रूपमा लाग्ने यो रोग लागेपछि उपचारका लागि करौडो लाग्ने गर्दछ । यो रोग लागे पछि मांसपेशीहरू कमजोरी हुने गर्दछ । जस्ले गर्दा असक्तता, मेरूदण्डको समस्या र फोक्सोको कार्यमा अवरोध भई स्वासप्रस्वासमा समस्या हुने गर्दछ ।
यो रोग लागेपछि बच्चामा नशा सक्दै जाने, मासु नबढ्ने, बच्चा उठ्न बस्न नमिल्ने, पटक पटक निमोनिया हुने, खाना नपच्ने लगायतका समस्या देखिएको आमा सृजनाले बताइन। “दिउँसोको समयमा भन्दा रातिको समयमा धेरै समस्या देखिन थालिसकेको छ ।” उनले भनिन् ।
उनको रोग पहिचानकै लागि बिभिन्न अस्पतालमा लैजाने क्रममा ७ लाख रकम खर्च भई सकेको छ । उपचारका लागि नेपालका विभिन्न अस्पताल हुँदै भारत सम्म पुगेर परिक्षण गर्दा उक्त रोग देखा परेको महेन्द्र बिष्टले बताए।
यो रोगको उपचार र यसका लागि लगाउनुपर्ने खोप नेपालमा सम्भव नभएको र उपचारका लागि अमेरिका लैजानुपर्ने र खोपकै लागि नेपाली २८ करोड रुपैयाँ खर्च हुने भएकोले आफूहरुले उक्त सबै रकम जोहो गर्न नसक्ने अवस्थामा रहेको बुवा महेन्द्रले बताए। बच्चालाई १८ महिना भित्र खोप लगाउन सके प्रभावकारी हुने डाक्टरको सल्लाह रहेको उनले बताए ।
“सामान्य खर्चमा हुने भए हामी जसरी पनि घरखेत बेचेर भएपनि उपचार गराउने थियौ, धेरै खर्च हुने भएकोले समस्या भयो ।” उनले भने ।